Giornata Internazionale Malattie Rare

La Giornata Internazionale delle Malattie Rare è ormai un appuntamento fisso per la sensibilizzazione il cui tema principale sarà il modello organizzativo per l’assistenza alle persone affetti da malattia rara  che necessitano, a vari livelli, di percorsi assistenziali anche al di fuori degli specifici luoghi di cura.

Attrezzi necessari e metodi di sviluppo delle organizzazioni saranno descritti dagli estensori di “MondoRare” presenti a Bari per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2024:

• una raccolta di riflessioni etico culturali a supporto del confronto tra gli esperti presenti in sala e chiamati alla discussione pubblica su politiche di Governance evolute;
• organizzazione di valore all’interno degli ospedali;
• concentrazione della competenza e sviluppo di ospedali a misura di bambino e di persona ad alta complessità assistenziale connessi in via bidirezionale sia alla rete di ospedali europei ERN che al domicilio dell’ammalato;
• accessibilità equa alle cure ed ecosostenibilità;
• incentivi alla ricerca;
• sviluppo di spazi collettivi per i giovani ricercatori:
• trial clinici decentralizzati;
• informazione e comunicazione.

L'evento si terrà a Bari il 26 febbraio presso il Palazzo della Provincia dalle ore 8:30 alle ore 13:30 e a partire dalle 9:00 potrà essere seguito anche in diretta streaming sul canale YouTube dell'A.Re.S.S. Puglia.